Каждый год эта цифра увеличивается на 11-17%.
Даже сегодня диагноз «аутизм» вызывает страх, далеко не каждый может верно истолковать суть заболевания, а тем более методы его коррекции. Но как говорится: «Все монстры живут только в нашей голове». Давайте посмотрим своим страхам в глаза и вместе с Евгенией Пилипенко, основателем и генеральным директором центра поведенческой терапии «На АБАрдаж», разберёмся в основополагающих моментах РАС (расстройства аутистического спектра) и методов их компенсации.

– Евгения, в основу центра «На АБАрдаж» легла ваша личная история. Расскажите о ней.
– Когда моему сыну было чуть больше года, я заметила определённые особенности в его развитии, и позже мои опасения подтвердились. По образованию я детский психолог и в прошлом имела опыт в медицинской практике, поэтому мне удалось быстро пройти стадии отрицания, торга, принятия и начать действовать.
Десять лет назад проблема компенсации детей с аутизмом была мало изучена: минимальный набор информации, отсутствие сведений по доказательной базе корректирующих методов работы, не говоря уж о профильных специалистах. Поэтому ситуацию пришлось брать в свои руки: по крупинкам собирать информацию на семинарах и тренингах в разных уголках мира и даже брать с собой в поездки сына. Так я обрела компетенции по коррекции ментальных проблем у детей и погрузилась в науку АВА. Позже ко мне стали обращаться другие родители таких детей за помощью.
К пяти годам особенности в поведении и в развитии моего сына уже перестали быть заметны окружающим. Такого результата мы добились благодаря регулярным занятиям АВА-терапией (терапией, основанной на науке «прикладной поведенческий анализ»).
В 2017 году в доме, в котором мы проживали с семьёй, основался центр «На АБАрдаж». Мансарда моего дома, в котором проходили занятия, имела дизайн корабля. И благодаря аббревиатуре АВА (Applied Behavior Analysis), что в переводе на русский язык означает «прикладной поведенческий анализ», в сочетании с этим обстоятельством и родилось название «На АБАрдаж».

– Сегодня государство помогает детям с особенностями развития. Несмотря на инклюзию, в садах создаются логогруппы, в обычных школах – специализированные классы. Детей сопровождают логопеды, психологи, дефектологи. Однако такие меры поддержки далеко не всегда работают. Как вы считаете: почему?
– К сожалению, в России нет достойного уровня образования для специалистов данной области на бюджетной основе. Ещё десять лет назад понятие инклюзивного образования было закреплено в российском законодательстве, но механизм перехода к такому формату обучения детей с ОВЗ не был качественно выполнен.
Приведу пример на специальности тьютора. Такой специалист должен иметь высокий уровень знаний в области работы с детьми с конкретными нарушениями. В России площадок для обучения тьюторов, которые бы работали с детьми со спектром РАС, очень мало. Образовательные площадки высокого уровня подготовки расположены за рубежом, а качественные российские ресурсы предполагают платную основу, которая не окупает себя при дальнейшем трудоустройстве в общеобразовательной школе инклюзивного класса. Нужно отметить, что в последнее время ситуация всё-таки имеет положительную динамику: у многих школ или центров появилась возможность качественно обучать своих специалистов за счет бюджета (гранты, субсидии и проч.)

Если мы возьмём в пример логопедическое и дефектологическое сопровождение детей с РАС-спектром, то убедимся в том, что традиционные методы работы с такими детьми абсолютно бессмысленны. Это связано с тем, что программа, равно как и обучение специалистов области, предполагает, что ребёнок, пришедший на занятие, владеет начальными навыками учебного поведения. Однако в реальной жизни дети с аутизмом и иными коммуникативными нарушениями таким поведением владеют не всегда. И когда в группе учащихся, которые посещают логопеда, несколько детей не сидят, не воспринимают специалиста, то приходит осознание того, что такие учебные методы не работают, а понимание иных методов работы с детьми с ОВЗ попросту отсутствует.

– Часто родители ищут помощь вне государственных учреждений, и им приходится выбирать среди множества методик коррекции: это работа с нейропсихологами, кинезио- и эрготерапевтами, с использованием биоакустической коррекции, реабилитационных программ и АВА-терапии. Скажите, как разобраться в таком разнообразии подходов родителям, которые только столкнулись с диагнозом и полны сомнений?
– В 2020 году Ассоциация неврологов и психиатров России выпустила клинические рекомендации по работе с детьми, имеющими расстройства аутистического спектра. Все методы, которые там перечислены, имеют научное обоснование, все вытекают из базовых принципов такой науки, как прикладной поведенческий анализ. Поэтому ABA-терапию не просто можно, а рекомендовано использовать Минздравом РФ как метод работы с детьми с РАС. И самое главное, что в этих рекомендациях чётко прописаны методы, которые не рекомендовано использовать: любые инвазивные вмешательства, а также медикаментозная терапия в отсутствие сопутствующих нарушений.
АВА – это прикладной поведенческий анализ, наука, область психологии, которая изучает поведение человека. И неважно, какого именно человека: взрослого и ребёнка, с нарушениями или нормотипичного. Это детальный расклад влияния окружающей среды на поведение индивидуума, в рамках которого мы либо корректируем то или иное поведение, либо компенсируем дефицитное поведение. Поведенческая терапия нацелена на то, чтобы сформировать навык ребёнка, который, в силу каких-либо обстоятельств, не сформировался от природы, или на то, чтобы убрать какой-либо вид ненужного поведения. Иными словами, мы меняем нежелательную форму поведения на желаемую.
Проблема заключается в том, что уже созданы и методики, и научно-доказательная база, но эта информация очень долго доходит до нашего общества, в том числе и до профессиональных сообществ.
Я всегда призываю родителей к критическому мышлению. Если в семье рождается ребёнок с особенностями, то для успешного процесса компенсации необходимо полное внедрение родителя в проблему. Нужно тщательно изучать научную литературу, доказательные методики работы и ни в коем случае не погружаться в так называемые «мамские чаты», где одна мама говорит о том, что помогло медикаментозное лечение, вторая – о том, что помогли экспериментальные методы. И к нам иногда попадают дети с глобальными проблемами, потому что одному ребёнку определённый метод помог, а второму – навредил.

– Медицина прекрасно научилась лечить разного рода заболевания. Мы хорошо знаем, как именно происходят многие из них. Почему же в случае с аутистическим спектром, задержкой психического, психоречевого развития всё не так однозначно? Можно ли рекомендовать АВА-терапию как готовое и эффективное решение?
– АВА-терапия относится к доказательным методам. В первую очередь это занятия, которые, как известно, не могут навредить, притом также остаются стимулятором развития, где ресурсом является работа специалиста. Конечно, нельзя назвать АВА-терапию простым методом. Порой он требует изменения образа жизни, комплексной работы в семье и в центре, интеграции методов работы в учебном заведении, где учится ребёнок.
Возвращаясь к вопросу о медикаментозном лечении, необходимо учесть, что таблетки выполняют роль замещения работы психических процессов. Приведу пример: ребёнок с РАС переживает тот период взросления, когда он ещё не в состоянии всё объяснить или задать вопрос, но хочет жить по своим правилам. Он неизбежно испытывает тревожность, когда эти правила нарушают. Такие дети, прямо скажем, не очень любят сюрпризы. И тогда на помощь приходит метод «введение визуального расписания». Как только мы его вводим, буквально через несколько дней уходит тревожность. Ребёнок просыпается утром и не знает точно, как пройдёт его день, планирует что-то одно, а мама его ведёт на занятия или к врачу. Уровень его тревоги многократно повышается и способствует нежелательным реакциям на стресс, нежелательному поведению. После таких ситуаций мама идёт к врачу и жалуется на тревожность. Малышу выписывают таблетки. А всего лишь стоило показать с утра в картинках его расписание, обозначить, что после врача они поедут в магазин за игрушкой. Ребёнок примет такое расписание, и его тревожность уйдёт. И это один из методов работы, которых на самом деле много.

– К сожалению, количество детей с РАС, с ОВЗ растёт с каждым годом. Многие врачи признают, что раньше такого не было. И всё же первой «неладное» замечает именно мама. Есть ли чек-лист, способный отделить материнские страхи от реальных проблем, когда стоит начать предпринимать определённые шаги и диагностировать нарушения?
– Сегодня каждый сотый ребёнок рождается с РАС. И эта статистика действительно пугает и расстраивает. После рождения первой «тревожные звоночки» замечает именно мама. И чаще всего её догадки не разделяются другими членами семьи и даже врачами. Однако существуют методы диагностики, которые применяются к детям 8-12 месяцев и выявляют группу риска. Об этом я расскажу подробнее.
Примерно к восьми месяцам жизни, ещё до появления речи и указательного жеста, у ребёнка формируется навык разделённого или совместного внимания. Например, внимание ребёнка направлено на игрушку. Он смотрит на неё, затем переводит взгляд на маму, ловит её ответный взгляд и отправляет его на желаемую игрушку. Такой взгляд может быть не только при желании заполучить вожделенный объект, но и при попытке разделить с мамой эмоцию или прокомментировать. К примеру, когда в небе пролетает самолёт. Ребёнок, увидев огромный шумный предмет, разделяет внимание с мамой, как бы говоря взглядом: «Ты видишь эту штуку?» Только ближе к году, иногда немного позже к разделенному вниманию добавляется указательный жест, когда ребёнок может показать пальчиком на тот или иной объект; до года – исключительно навык разделённого внимания. И если он отсутствует или нечётко отслеживается, то имеет смысл начинать превентивно заниматься АВА-терапией. Вреда в этом нет: мы не предлагаем применять инвазивные и медикаментозные методы. Как я говорила ранее, занятия ещё никому не навредили. Для самых маленьких предусмотрена Денверская модель раннего вмешательства. Её можно назвать «младшим братиком» АВА. Благодаря данной модели мы наращиваем объём дефицитных навыков у малышей в игре.
Немаловажно активировать и сенсорные процессы. Помимо дефицита тех или иных навыков либо их отсутствия, существуют и сенсорные функции, которые также могут быть нарушены как в сторону гипофункции, так и в сторону гиперфункции. Например, малыш слишком брезглив, а может, он постоянно кружится, ищет ощущений либо не любит надевать одежду из шерсти, шапки и водолазки. Возможно, он не чувствует своё тело до такой степени, что не распознаёт ощущения позывов к посещению туалета. Всё это проявление сенсорных нарушений. Для коррекции таковых мы используем направление адаптивного спорта и сенсорной интеграции, которая проводится в центре в комплексе с поведенческой терапией.

– Можно услышать мнение от некоторых родителей о том, что АВА – это дрессировка. А их ребёнок не животное, чтобы решать проблему такими методами. Скажите, как можно опровергнуть данное убеждение?
– В основе поведенческой терапии лежат определённые принципы, которые необходимо соблюдать при работе по методике АВА-терапии: соблюдение мотивации, реакции и последствия. После каждой верной реакции ребёнка мы всегда стараемся вызвать у малыша положительную эмоцию. То есть положительные эмоции – это последствие, которое закрепляет нужный вид поведения. Такая цепочка – закон поведения человека, с которым невозможно поспорить. Однако если человек увидел, что ребёнку за правильную реакцию на занятиях выдают похвалу вместе с долькой любимого мандарина, ему вполне может показаться, что такой метод похож на дрессировку. Ещё в ответ на обвинения АВА в дрессировке я часто задаю вопрос: «Почему вы считаете, что отругать за плохое поведение – это нормально, а похвалить и угостить за хорошее – это дрессировка?»
И всё же давайте разберёмся. Что такое дрессировка? Это обучение индивидуума несвойственным ему навыкам от природы. То есть если мы научим медведя кататься на велосипеде, то именно в его медвежьей жизни этот навык ему не пригодится. А нужны ли для ребёнка навыки речи, самообслуживания, социального поведения? Нужны! Тогда мы делаем логичный вывод о том, что обучение функциональным навыкам в жизни не является дрессировкой.

– В завершение интервью мне хочется спросить у вас о планах по развитию бизнеса.
– Я не считаю, что занимаюсь бизнесом: мы не продаём товары в красивой упаковке или рецепты от всех проблем. Мы действительно помогаем детям и их родителям, которые столкнулись с диагнозом «аутизм».
Планы по развитию центра у нас, конечно же, есть. Но я не ставлю перед собой задачи по привлечению новых клиентов. Моя цель – добиться того, чтобы все родители услышали об АВА, как можно быстрее приняли мысль о нарушениях у своих детей и начали действовать не во вред собственным малышам, опирались на доказательные практики и знали, что аутизм – не приговор, его можно и нужно компенсировать!

Беседовала Виктория Лукьянова