В заседании, посвященном теме эффективного лекарственного обеспечения онкогематологических больных, приняли участие депутаты Государственной Думы, представители Министерства здравоохранения РФ, Министерства промышленности и торговли РФ, пациентских организаций, врачебного, научного сообщества и другие ведущие эксперты отрасли.

В приветственном слове руководитель подкомитета по вопросам обращения лекарственных средств, развития фармацевтической и медицинской промышленности комитета ГД по охране здоровья Александр Петров подчеркнул, что тема лекобеспечения онкогематологических больных находится в фокусе внимания государства. Тщательной проработки требуют вопросы включения онкогематологии в национальную онкологическую программу, изменения механизмов государственных закупок, обеспечения доступа пациентов к инновационным препаратам.

Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев выступил с докладом на тему текущего состояния и перспектив организации медицинской помощи пациентам с гемофилией. По словам эксперта, сегодня более 9 тысяч россиян имеют такой диагноз, при этом за последнее десятилетие был совершен серьезный прорыв в лекарственном обеспечении и значительно сократились случаи тяжелой инвалидизации, а продолжительность жизни пациентов с гемофилией практически сравнялась с показателями здоровых людей. Вместе с тем Юрий Жулев отметил необходимость организации современного лечения для пациентов с тяжелой формой ингибиторной гемофилии А.

«Если говорить о больных гемофилией детях – около 10% из них страдают тяжелой формой заболевания, лечение которой в ряде случаев предполагает внутривенные инфузии каждые два-три часа. Плохой венозный доступ не позволяет проводить надлежащее лечение и купировать кровотечения, что ведет к инвалидизации ребенка в будущем. Инновационная подкожная терапия, зарегистрированная в России в 2018 году, предполагает щадящий режим введения один раз в неделю или один раз в четыре недели, при этом сводя эпизоды кровотечений до минимума», – рассказал Юрий Жулев.

С докладом об эффективности новой терапии также выступил врач-гематолог Морозовской ДГКБ, д.м.н. Виктор Петров. Центр гематологии на базе Морозовской больницы — единственный среди российских педиатрических центров, который был выбран для участия в клиническом исследовании инновационного препарата. В течение года у 13-летнего подростка с тяжелой ингибиторной гемофилией А на фоне новой терапии не было ни одного эпизода кровотечения. Представители Министерства здравоохранения сообщили, что решение о включении препарата в федеральную программу «12 высокозатратных нозологий» будет принято Комиссией по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения 7 ноября. В случае включения препарат станет доступен для закупки за счет федерального бюджета для всех пациентов с тяжелой ингибиторной гемофилией А начиная с 2021 года.

Лилия Матвеева, президент Всероссийского общества онкогематологии «Содействие», рассказала о низком доступе качественной современной терапии для онкогематологических больных. Основной проблемой эксперт назвала отсутствие проработанных клинических рекомендаций, из-за чего онкогематология до сих пор не включена в национальную онкологическую программу и не получает достаточного для закупки современных препаратов финансирования. Президент «Содействия» также рассказала об отсутствии преемственности между стационарным и амбулаторным лечением ввиду разных источников финансированиях этих направлений, что нередко заставляет пациентов добиваться обеспечения амбулаторной терапии в судебном порядке.

В завершение официальной части заседания начальник Управления модернизации системы ОМС ФФОМС Ольга Царева рассказала о текущем уровне обеспечения онкогематологических пациентов в рамках системы ОМС. В своем докладе она также отметила, что разработка подробных клинических рекомендаций с информацией о применимых препаратах, диагностике и методах лечения, а также определение точного уровня потребностей пациентского сообщества позволит удовлетворить всех граждан с точки зрения доступности медицинской помощи.

Частью мероприятия также стало торжественное открытие первого в России образовательного центра технологий цифровой маркировки и мониторинга движения лекарственных препаратов на базе Института трансляционной медицины и биотехнологий первого МГМУ им. И.М. Сеченова. С 1 октября в России начнется процесс маркировки препаратов, входящих в программу высокозатратных нозологий. Согласно закону об обращении лекарственных средств, маркировка всех лекарств станет обязательной с 1 января 2020 г.